lunes, 6 de febrero de 2012

Recomendaciones para familias

Es importante aceptar la realidad, éste será el primero de los esfuerzos a los que tendrán que ir enfrentándose, pero, es muy necesario e imprescindible para poder ayudar a sus hijos.




Los padres deben estar informados de las principales características del síndrome y sobre todo tener muy presente y cumplir: “lo que se debe hacer” y sobre todo “lo que no se debe hacer”.

Las personas afectadas de SPW presentan numerosas semejanzas entre ellos, debido a su alteración genética, pero, no podemos olvidar que cada una de ellas es especial y que los síntomas van a ser más o menos patentes en función de su entorno, sus vivencias y, como no, condicionados por sus otros caracteres genéticos.  Son niños especialmente cariñosos, de carácter alegre y muy sociable. Tienen una especial necesidad de sentirse queridos, comprendidos y de ser escuchados.

Aún habiendo líneas de investigación abiertas, no existe un tratamiento efectivo. Sin embargo si podemos mejorar los efectos del síndrome si tenemos presentes ciertas prácticas o estrategias:
  • Proporcionar un ambiente familiar agradable.  
  • Informar de la enfermedad a todas las personas que tengan contacto directo.  
  • Mantener la comida inaccesible o vigilada en todo momento.  
  • Tener apoyo del equipo de profesionales pertinente. 
  • Aprender todo lo que se pueda sobre nutrición. 
  • Incorporar el ejercicio físico en su rutina diaria.
  • Proporcionarle una vida ordenada, con normas fijas y rutina.  
  • Evitar discutir o intentar razonar, sobre todo durante las rabietas
  • Intentar controlar absolutamente todo lo que come.  
  • Seguir una dieta baja en calorías.


Podríamos recomendar muchas cosas más, todas importantes para conseguir una mayor calidad de vida tanto para los hijos como para los padres, pero las más importantes son comprensión y mucha paciencia.

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